Leren van onzekerheid is hartstikke gezond 

Als patiënt wil je maar één ding: beter worden en gezond blijven. Geneesmiddelen spelen daar al decennialang een belangrijke rol in en dragen eraan bij dat Nederlandse patiënten meer tijd kunnen doorbrengen met familie en vrienden, dat zij kunnen blijven werken of op een andere manier bijdragen aan een mooiere wereld. Als je patiënt wordt, kom je in een onzekere situatie terecht. Die onzekerheid neemt in Nederland de afgelopen jaren helaas steeds verder toe, vanwege een groeiende bureaucratische hang naar duidelijkheid: bij wie werkt een middel, en is dat effect dan de kosten waard? Het leidt ertoe dat patiënten met grote vertraging of zelfs helemaal geen toegang krijgen tot nieuwe geneesmiddelen die hen mogelijk helpen. Proberen alle onzekerheid weg te nemen of nieuwe geneesmiddelen categorisch af te wijzen zoals nu gebeurt, is een gebed zonder eind. Hollandbio ziet een ander pad: een beweging naar een lerend zorgsysteem waarmee we in de praktijk meten en monitoren wat nieuwe geneesmiddelen doen, en waarmee we mét in plaats van tegen de onzekerheid gaan werken. Dat leidt uiteindelijk tot betere uitkomsten voor iedereen, zoveel is duidelijk, en aan een zorgstelsel dat dat mogelijk maakt werkt hollandbio graag mee. 

Onzekerheid is en blijft een gegeven  

Door ons voortschrijdend inzicht in de manier waarop ziektes werken en de (bio)technologische vooruitgang, slagen bedrijven er steeds beter in om geneesmiddelen te ontwikkelen die ervoor zorgen dat we meerdere opties hebben bij dezelfde aandoening, dat we behandelingen voor zeldzame aandoeningen krijgen en middelen die steeds beter aansluiten op de individuele patiënt. Keerzijde hiervan is dat de data die hieraan ten grondslag ligt complexer en minder zwart-wit wordt, wat  onvermijdelijk samengaat met een vorm van onzekerheid voor overheden, zorgverzekeraars, artsen en patiënten zelf: bij wie werkt een behandeling en is dat effect de kosten waard? De vraag is hoe we omgaan met deze onzekerheid op een manier die voor iedereen tot de beste uitkomsten leidt. 

Hartenkreet richting bedrijfsleven en politiek om kortere procedures 

Zoals we het in Nederland nu doen, met een doorlopend streven naar meer zekerheid over het effect bij patiënten, met meer studies en data, is een gebed zonder eind: er valt altijd wel iets te leren en verbeteren. Het gevolg is dat we bedrijven voortdurend naar meer studies, dataverzameling en onderbouwing vragen, om maar meer te kunnen zeggen over de (kosten)effectiviteit voor alle patiënten met een bepaalde aandoening. Een recent voorbeeld met een uiteindelijk goede afloop is het nieuws dat Trodelvy  beschikbaar komt voor patiënten met triple negatieve borstkanker. De nieuwe data van de fabrikant, al dan niet met een nieuwe ronde onderhandelen, gaf de doorslag. Aan het middel zelf is in de tussentijd natuurlijk niks veranderd. En dat wringt. Hollandbio is het dan ook roerend eens met de hartenkreet die Dorine Manson, directeur van KWF Kankerbestrijding, nadrukkelijk doet richting onze sector en de politiek, om dit systeem te verbeteren: “de procedures moeten korter”. Die handschoen pakken we graag op. 

Meer zekerheid komt met een te hoge prijs 

Deze trend, gecombineerd met een scala aan maatregelen op kostenbeheersing via onder andere de Sluis, zal de openbare prijs van nieuwe geneesmiddelen steeds verder gaan opdrijven. In reactie daarop zal ook de overheid zich dieper ingraven, wat ertoe leidt dat patiënten steeds langer moeten wachten totdat zij toegang hebben tot een nieuw geneesmiddel. Door de stapeling van deze maatregelen en steeds strengere selectie van nieuwe geneesmiddelen aan de poort, maakt hollandbio zich zorgen of Nederlandse patiënten nog wel de beschikking zullen krijgen over toekomstige generaties geneesmiddelen. Langer zo doorgaan is een heilloze weg. 

Onzekerheid biedt ook een kans op een betere behandeling 

Het is de kunst om in elke fase – van de vergoeding van een nieuw geneesmiddel tot de vraag of je het voorschrijft en wanneer je daarmee stopt – keuzes te maken onder de onzekerheid die er nu eenmaal altijd is en zal blijven. In de spreekkamer zijn patiënt en arts de beslissers, die samen afwegen welke behandeling op dat moment de beste keuze is. Wat hollandbio betreft houden we geen middelen uit de dokterstas, maar vullen we die juist met alle nieuwe en al langer bestaande innovaties, zodat de patiënt en arts iets hebben om samen uit te kiezen. Laten we nieuwe geneesmiddelen, onder heldere voorwaarden, snel toegang geven tot het verzekerde pakket. Onzekerheid is namelijk niet altijd hetzelfde als risico: het is ook een kans voor patiënten op een betere behandeling. Dat vraagt er wel om dat we beter in de praktijk zo snel en goed mogelijk onderzoeken en aantonen welk middel bij wie de beste behandeling is en dat we daarvan leren voor de toekomst. Een lerend systeem zorgsysteem is wat hollandbio betreft de enige manier om met onzekerheid om te gaan. 

Onzekerheid beheersen we samen in een lerend zorgsysteem 

Omgaan met onzekerheid is voor Nederland geen nieuwe uitdaging, daarbij kunnen we leren van eerdere vraagstukken. Toen het niet zeker was of de dijken de steeds hoger wordende waterstanden nog aan zouden kunnen, zette de overheid het programma Ruimte voor de rivieren op: binnen heldere grenzen kregen rivieren de mogelijkheid om hoger op te komen, en later weer af te nemen. Net zo stelt hollandbio bij geneesmiddelen voor dat we niet de sluis steeds verder dichtzetten en de dokterstas legen, maar binnen heldere grenzen meebewegen met innovatie. Een lerend zorgsysteem is daarbij de belangrijkste, meest urgente en meest haalbare oplossing. Want alleen door geneesmiddelen zo snel mogelijk in de praktijk in te zetten, goed te monitoren bij wie wat werkt en daaruit lessen te trekken, kunnen we de patiënt van morgen weer een betere behandeling bieden. Laten we daarom in gesprek gaan over de grenzen en spelregels waarmee we dat mogelijk maken. Daar ligt een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor iedereen die betrokken is bij de gezondheidszorg: patiënten, artsen, overheid, zorgverzekeraars, wetenschappers én bedrijven. Want zoveel is wel zeker: hollandbio is meer dan bereid ons zorgstelsel te verbeteren.