Deltawerken of ieder zijn eigen terpje?

Hollandbio, Gezondheid, Uitgelicht 19 oktober 2021

Alleen ga je sneller, samen kom je verder. Ons nationale topsectorenbeleid is volledig gestoeld op de kracht van publiek-private samenwerking. En daar zijn we terecht trots op in Nederland. Alleen in samenwerking verzilveren we onze rijke kennisbasis in gezondheid, verduurzaming en economische groei. Toch blijkt die nationale trots ver te zoeken wanneer één van onze meest vooraanstaande Alzheimer-artsen de daad bij het woord voegt.

Wellicht is het je ontgaan in het multimediale moddergooien van de afgelopen week: dementie is één van de meest ontwrichtende uitdagingen waar de maatschappij voor staat. Nu al krijgt 1 op de 5 mensen dementie. Dat aantal gaat in de nabije toekomst verdubbelen. Dementie is op alle fronten razend complex, een veelkoppig monster dat een zware wissel trekt op patiënten, hun naasten, op het zorgsysteem en op onze samenleving. Voor velen is dementie het meest gevreesde persoonlijke toekomstscenario. Een oplossing? Die is er nog niet.

Het moge duidelijk zijn: een dergelijk groot en complex probleem kun je niet in je eentje oplossen, dat moet je samen doen. Gelukkig heeft Nederland een lange historie van samenwerking, met als lichtend voorbeeld onze strijd tegen het water. De watersnoodramp van 1953 deed alle neuzen dezelfde kant op staan: dit mag nooit weer gebeuren. Die echt gezamenlijke ambitie resulteerde in de Deltawerken, een technologisch en infrastructureel hoogstandje, dat tot op de dag van vandaag niet alleen onze voeten droog houdt, maar nog steeds het meest succesvolle visitekaartje van Nederland aan de wereld is. Polderen zit in ons DNA, samenwerking in ons bloed.

Een aantal keer per jaar staat HollandBIO in opdracht van de overheid op internationale congressen om de sterktes van de Nederlandse Life Sciences & Health aan te prijzen. En ook daar weer is één van de kernboodschappen aan internationale bedrijven en investeerders: kom naar Nederland, het walhalla voor publiek-private samenwerking (PPS). Ons topsectorenbeleid is volledig op dat principe gestoeld. Alleen door samenwerking met de hele keten, verzilveren we onze rijke kennisbasis in maatschappelijke impact en economische groei.

Nu is dementie weliswaar minder zichtbaar dan wassend water, haar maatschappelijke impact is zeker zo groot. Sinds 2004 zet het ministerie van VWS zich dan ook in op het gebied van dementie, met diverse opeenvolgende programma’s: het Landelijk Dementieprogramma, het Programma Ketenzorg Dementie, het Deltaplan Dementie, en sinds 2021 met een nationale dementiestrategie. De rode draad in al die programma’s: willen we een deuk in een pakje boter slaan, dan is nationale en internationale samenwerking cruciaal. So far so good, dachten we bij HollandBIO. Al mocht er van ons (zoals altijd) wel een tandje bij.

Maar nu zijn we in de war. Eén van Nederlands meest vooraanstaande experts en onvermoeibaar ambassadeur van dementie en de ziekte van Alzheimer, Prof. Dr. Philip Scheltens, werd afgelopen week door Nieuwsuur wel heel stevig aan de tand gevoeld. En waarom? Omdat hij – zoals velen onder ons – zijn profiel niet volledig had bijgewerkt? Misschien. De verontwaardiging leek echter vooral te ontstaan door zijn velen petten, oftewel, doordat Scheltens zijn kennis waar mogelijk inzet en samenwerkt met íedereen die een bijdrage kan leveren aan onze dementiemissie. Oók voor en met het bedrijfsleven. Onder meer in cruciale coalities als het ABOARD-project: een prachtige PPS, waarin een consortium van 30 partners in vijf werkpakketten samenwerkt, gericht op gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van Alzheimer, onder het motto “Samen Alzheimer stoppen voor het start”.

Leg het ons maar uit. Hoe werkt publiek-private samenwerking in de praktijk, wanneer je motieven en geloofwaardigheid direct in twijfel worden getrokken, wanneer je als onderzoeker, arts óf patiëntvertegenwoordiger een samenwerking aangaat met de industrie? Wanneer je door samenwerking, of financiële support direct je onafhankelijkheid verliest? En wanneer de kans dat er een geneesmiddel op de markt komt zonder bedrijven, precies nul is?

De kritiek die Scheltens ten deel viel, staat helaas niet op zich. Ze is illustratief voor het aanstekelijke nationale anti-farma sentiment. Het NTvG schreef recent een enquête uit met de vraag “hoe moeten we verder met de farmaceutische industrie?”, daarmee suggererend dat er op dit moment te veel ongezonde relaties zijn tussen arts en farma. Gezondheidseconoom Marcel Canoy ging zelfs nog een stapje verder. Noch het ontbreken van een medische bevoegdheid, noch de afwezigheid van een EMA-advies of dossier belette hem om uit naam van de Adviescommissie Pakket (ACP) van het Zorginstituut het medicijn aducanumab in dit NOS-artikel bij voorbaat totaal af te schrijven (uitspraken waar HollandBIO bezwaar op aantekende bij het Zorginstituut, lees de brief hier).

In het medisch-wetenschappelijk veld, of misschien wel overal, zijn experts dun gezaaid. Je struikelt niet op elke straathoek over iemand met eenzelfde kennis en staat van dienst als Philip Scheltens, Bas Bloem, Hans Clevers, Sander van Deventer, of Feike Sijbesma, om er maar een paar te noemen. Aan ons de keus: of we verwijzen onze nationale competentie van publiek-private samenwerking naar het rijk der fabelen, of we accepteren – of liever nog, juichen toe – dat onze koplopers, uiteraard in volledige openheid, meerdere petten hebben, juist omdat zij samenwerken met iedereen die het gemeenschappelijke doel dichterbij kan brengen. Kortom: elke expert zijn eigen terpje, of gezamenlijk de Deltawerken?

Bronnen:

Naschrift:

Zorginstituut Nederland heeft officieel gereageerd op de bezwaarlijke uitspraken. Na overleg tussen het Zorginstituut en het ACP-lid komt naar voren dat de uitspraken niet hadden mogen worden gedaan, omdat zij de geloofwaardigheid en de legitimiteit van de adviezen van het Zorginstituut en de ACP kunnen aantasten. Het Zorginstituut betreurt de gang van zaken. Het betreffende lid wordt uitgesloten van de (mogelijke) beoordeling van het middel waar het hier om ging (Aducanumab). Er zijn afspraken gemaakt om herhaling van een dergelijk incident te voorkomen.

/door HollandBIO