PSR Charity Angels
Van derden28/02/19
Sport mee voor het Marshall-Smith syndroom (MSS)!
Het Marshall-Smith syndroom (MSS) is een zeer zeldzaam syndroom. Op dit moment zijn er wereldwijd ca. 50 kinderen beschreven in de medische literatuur. MSS is een aangeboren afwijking en veroorzaakt door een verandering in de erfelijke eigenschap NFIX. Bij dit syndroom ontwikkelen de botten zich sneller dan anders. De meeste kinderen met Marshall-Smith syndroom hebben voedings- en ademhalingsproblemen. Vaak komen ook infecties van de luchtwegen voor. Kinderen met MSS overlijden meestal op jonge leeftijd.
Donderdag 28 februari 2019 staat in het teken van deze zeldzame ziekte, helpt u mee op deze Rare Disease Day? Met dit event hopen we al sportend geld op te halen waarmee de stichting MSS hun MSS Family Event 2019 kunnen organiseren.
Wij nodigen uw bedrijf van harte uit om mee ons mee te sporten en deel te nemen aan door PSR georganiseerd indoor beachvolleybaltoernooi. Naast het steunen van dit goede doel is deze sportieve activiteit uitstekend geschikt om als bedrijf iets leuks te ondernemen. Een volledig verzorgde avond! De opbrengst* komt ten goede aan de stichting MSS.
Mocht u en uw bedrijf deze dag niet mee kunnen sporten, dan nodigen wij u uiteraard van harte uit om een donatie te doen voor de stichting MSS op rekening: NL73ABNA0614615690 onder vermelding van donatie Charity Angels.
Meer informatie en inschrijving
* PSR zet zich belangeloos in voor dit evenement. Inschrijfgelden, donatiegelden en sponsorgelden, minus de kosten voor The Beach, komen ten goede aan MSS.
