In een artikel in het Financieele Dagblad van 19 februari stelt bestuursvoorzitter van het Zorginstituut Nederland (ZIN), Arnold Moerkamp, dat zijn organisatie ‘gewoon wordt gechanteerd over de ruggen van patiënten’ door geneesmiddelenontwikkelaars. Met deze uitspraak vliegt de voorzitter van het adviesorgaan van de overheid flink uit de bocht. Ten eerste omdat een dergelijke politieke uitspraak niet past bij een instituut dat zich beroept op zijn onafhankelijkheid en objectiviteit. Ten tweede omdat de prijsopbouw niet tot de pakketcriteria behoort, en dus niet tot het beoordelingskader van het Zorginstituut. En ten derde omdat transparantie weliswaar aaibaar klinkt, maar niet leidt tot lagere prijzen, laat staan tot meer gezondheidswinst.

Met zijn uitspraken gooit Moerkamp olie op het vuur van het toch al totaal gepolariseerde politieke en maatschappelijke geneesmiddelendebat. Een debat waarin de feiten het helaas al lang hebben afgelegd tegen emotie. Want waar bij de nieuwste generatie geneesmiddelen een kostenstijging evident is, toont het totaalplaatje het perspectief: het percentage van geneesmiddelen in het zorgbudget is al jarenlang stabiel op ongeveer 7%. De uitgaven aan nieuwe geneesmiddelen gaan hand in hand met besparingen door het verlopen van het patent van oudere geneesmiddelen.

Is er dan niets aan de hand? Jazeker wel. De toegang tot effectieve weesgeneesmiddelen, geneesmiddelen voor zeldzame ziektes, stagneert. Van de vijf weesgeneesmiddelen die het Zorginstituut de afgelopen twee jaar voor zes indicaties beoordeelde, was het advies zonder uitzondering negatief. Slechts in drie gevallen kon na onderhandelingen met de fabrikant en de beroepsgroep toch tot vergoeding over worden gegaan. Bij elk te introduceren weesgeneesmiddel lijkt het raak en laait het debat weer op, zonder bevredigende uitkomst.

Het Zorginstituut houdt bij het beoordelen van weesgeneesmiddelen dezelfde ‘one-size-fits-all’ benadering en methodiek aan als bij reguliere geneesmiddelen. En daar passen weesgeneesmiddelen simpelweg niet in. Door de (zeer) kleine patiëntengroepen, de ernst en vaak progressieve aard van het ziektebeeld is er minder data beschikbaar over de effectiviteit van de geneesmiddelen dan bij geneesmiddelen voor grotere indicaties. Het halsstarrig vasthouden aan een beoordelingssystematiek waarvan alle betrokkenen weten dat deze niet werkt, leidt tot wanhopige patiënten en hun naasten. De schrijnende situaties raken ons allemaal in het hart.

Is er nog meer aan de hand? Ja, dat ook. Geneesmiddelenontwikkeling duurt lang, is risicovol en kostbaar. Het vaak forse prijskaartje van nieuwe geneesmiddelen is het gevolg van deze uitdagende innovatieroute. Helaas is dit niet op korte termijn op te lossen, er is geen ‘quick fix’, niet één magische oplossing. Maar er zijn mogelijkheden te over om het sneller en beter te doen: door het patiëntenperspectief centraal te stellen in elke fase van geneesmiddelenontwikkeling, door de inzet van betere modellen en slimme diagnostica en door een flexibel ecosysteem waarin registratie, vergoeding en toegang naadloos op elkaar aansluiten. Wij zijn ervan overtuigd dat betaalbaarheid, gezondheidswinst en innovatie hand in hand moeten gaan om tot structurele oplossingen te komen. En dat zijn dan ook de onderwerpen waar alle partijen in de sector, inclusief het Zorginstituut, mee aan de slag zouden moeten.

Lees meer:

• Interview Arnold Moerkamp, FD 19-2-2018 (log in verplicht)
• Onze reactie in het FD van 20-2-2018 (log in verplicht)