Ziekte voorkomen vergt een discussie over de toekomst van diagnostiek 

In haar nieuwste rapport ‘Iedereen bijna ziek’ stelt de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) dat onze samenleving leidt aan diagnose-expansie, een uitdijende diagnosedrift waar wel aan wordt verdiend maar die lang niet altijd gezondheidswinst oplevert. Zij roept de overheid en het zorgveld daarom op tot meer terughoudendheid bij de inzet van diagnostiek, het stellen van diagnoses en de daaropvolgende behandelingen. We zouden immers ook “gewoon” meer kunnen inzetten op het voorkomen van ziekten, in plaats van op vroeg opsporen. Dat is echter een kwestie van ‘en en’, zien we bij hollandbio, niet ‘of of’. Niet alleen maar ziekten voorkomen, maar ook moeten we voorkomen dat we in dit debat de kop in het zand steken. Laten we daarom oog houden voor oplossingsrichtingen die rechtdoen aan de mogelijkheden van diverse soorten diagnostiek.

Naast voorkomen ook beter behandelen belangrijk 

Al jaren streven we ernaar om mensen zo lang mogelijk, zo gezond mogelijk te houden. En natuurlijk, dit heb je deels zelf in de hand: jij bepaalt immers of je dagelijks naar de sportschool gaat, of naar de snackbar. Een leefomgeving die gezond eten en leven de makkelijkste optie maakt en armoede en sociaaleconomische gezondheidsverschillen de wereld uithelpt, is waar we daarom ook wat ons betreft sterk op mogen inzetten. Toch blijft feit dat ziekte elk van ons op enig moment kan overkomen. Daar wil je het liefst zo goed en vroeg mogelijk bij zijn, om te voorkomen dat iets van kwaad tot erger gaat en om latere, hogere zorgkosten te besparen. De RVS erkent gelukkig ook dat dit ingrijpen waarde heeft en ons steeds vroeger en beter lukt, dankzij vooruitgang, het vernuft van wetenschappers en ondernemers en investeringen in diagnostiek.  

De ene diagnostiek is de andere niet 

Hoewel de RVS in haar rapport een aantal categorieën aan diagnostiek uit elkaar trekt, gooit zij in de samenvattende aanbevelingen helaas een grote verscheidenheid aan diagnostiek op één hoop. Het groeiend aantal huis-tuin-en-keukentesten, wearables en apps, die je zelf aan kan schaffen om meer regie te voeren op je eigen gezondheid, valt immers lastig te vergelijken met bevolkingsonderzoeken, prognostische testen en diagnostiek die zorgprofessionals nodig hebben om een nauwkeuriger beeld te bepalen van klachten. En dan nog zou binnen deze categorieën een verschillende aanpak niet misstaan, maar laten we voor nu het onderscheid markeren tussen diagnostiek die op de vrije markt verkrijgbaar is en diagnostiek onder begeleiding van een zorgprofessional. 

Diagnostiek onder begeleiding van een zorgprofessional: de behandelopties zijn leidend 

Voor diagnostiek die je alleen via een zorgprofessional kunt krijgen, oefenen zowel de overheid als het zorgveld doorgaans al méér dan voldoende weerstand uit. De route die innovatieve diagnostiek van lab naar praktijk moet afleggen is lang en kostbaar, de bewijslast torenhoog en vaak ingewikkeld te vergaren. Neem de Mammaprint van Agendia, een ontdekking van eigen bodem die pas na 20 jaar tot ons basispakket werd toegelaten. Niet zelden staan de huidige kaders in ons stelsel, bestaande belangen en (financiële) prikkels de inzet van nieuwe diagnostiek in de weg. Met de komst van het raamwerk (moleculaire) diagnostiek is besloten dat de aanwezige behandelopties bepalen welke test een arts uitzet, om te kijken welk middel uit zijn dokterstas hij in mag zetten. Maar wanneer we breder moeten testen om de juiste patiënten te vinden, zoals bij de NTRK-remmers, dan geven we niet thuis. Breed testen op basis van bijvoorbeeld whole genome sequencing doen we eigenlijk alleen voor kankerpatiënten waarbij de primaire tumor zoek is, en dit de laatste kans vormt voor overleving – overigens pas na een stevige lobby vanuit patiënten en nabestaanden. Kortom, in de gezondheidszorg is diagnostiek al niet leidend.  

Vrij beschikbare diagnostiek overwoekert de markt 

Bij diagnostiek die je zelf aan kan schaffen, treedt een andere dynamiek op: zorgconsumentisme. Kennelijk willen veel Nederlanders regie op hun gezondheid voeren, en bij die wil om gezond te blijven zijn we natuurlijk allemaal gebaat, maar in de zoektocht naar handvatten grijpen ze nogal eens naar testen en interventies die niet de zegen van de zorgprofessionals krijgen. Zorgprofessionals die bovendien al zo vol zitten dat ze niet staan te wachten op een spreekuur gevuld met vermeende patiënten waarvan een te groot deel onnodig bang gemaakt is. Dat is natuurlijk in niemands belang – niet de arts, patiënt of samenleving – en dergelijke diagnoses moeten we dan ook inderdaad voorkomen. Hoe dan wel regie voeren, en tegelijkertijd diagnostiek en de kennis die dat ons geeft juist benutten, te midden van alle bestaande belangen en beroepen, zonder dat dit leidt tot overdiagnostiek en overvraagde zorgprofessionals?  

Hollandbio’s blik op de toekomst  

De RVS doet een belangrijke aanzet, die evenwel verdere uitwerking vraagt. In hollandbio’s blik op de toekomst meten we ons graag het perspectief aan van de persoon wiens gezondheid we zo lang mogelijk zo goed mogelijk willen houden. Natuurlijk, je kan en mag er altijd voor kiezen om geen diagnose te laten stellen of te ontvangen – je bepaalt immers zelf wat er met jouw data gebeurt. Maar een juiste diagnose is op zichzelf al waardevol. Want juist door data en inzichten uit diagnostiek op gestandaardiseerde wijze in een gezamenlijke infrastructuur vast te leggen en te ontsluiten voor secundair gebruik, kunnen we nieuwe ziekten en nieuwe behandelingen ontdekken en kan de patiënt van vandaag de zorg van morgen helpen verbeteren – in een lerend zorgsysteem. Dat vraagt wel om een gezondheidsdata-infrastructuur, waar momenteel al hard aan wordt gewerkt.  

Niet onnodig bang maken, maar ook niet de kop in het zand steken 

De discussie over hoe we diagnostiek beter kunnen inbedden in ons toekomstige gezondheidsdata-stelsel, die de RVS met dit rapport aanzwengelt, is broodnodig en enorm waardevol. Aan dit debat geeft hollandbio graag het volgende mee: hoe kunnen we de data-infrastructuur rondom diagnostiek zo goed mogelijk uitwerken, en welke spelregels en randvoorwaarden zijn nodig om dit lerende zorgsysteem zo goed mogelijk voor de maatschappij te laten werken? Want om te voorkomen wat kan en te genezen waar nodig, zullen we wel oog moeten houden voor de mogelijkheden van diagnostiek. En daar blijven we uiteraard zorg voor dragen!